CFS-ME – Matthias Reckert

Siden 2007 har jeg vært medlem i Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME intil 2010.
Sosial- og helsedirektoratet har etablert Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME bestående av pasientorganisasjoner, fagfolk og nasjonale myndigheter. Nettverket har vært en viktig kilde til utvikling på området. Helsedirektoratet vil starte arbeid med å lage en anbefaling for utredning av pasienter med mulig CFS/ME. Foreløpig blir de kanadiske kriteriene (Canadian Consensus Criteria) lagt til grunn. En strengere seleksjon vil gjøre det lettere å stille diagnose.

Behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå og i alder. Med godt definerte diagnosekriterier håper man å få en noe mindre spikende pasientgruppe som får denne diagnosen, men man vil fortsatt se stor variasjon i sykdomsgrad og stadier.

Kvaliteten på lege-pasient forholdet er meget viktig, mange pasienter opplever møtet med leger og helsetjenesten som negativt. Samhandlingen mellom lege og pasient blir ofte komplisert når partene har ulike oppfatninger om årsak og behandling. En viktig forutsetning for et godt resultat er således at utredning og behandling gjennomføres i åpen dialog mellom lege og pasient.

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med unormal følelse av utmattelse og energisvikt av over 6 måneders varighet og som hemmer dagliglivets funksjoner. Sykdomsbildet kan variere fra pasient til pasient, det finnes ingen enkeltstående sykdomsmekanisme og vi mangler objektive funn som kan brukes til å bekrefte diagnosen.

Vitenskapelige studier har så langt ikke kunnet finne noen behandling som raskt gjør den syke frisk. Selv om det finnes en omfattende forskning på dette feltet, er kvaliteten på mange av studiene dårlig. En annen begrensende faktor er at de pasientene som har deltatt i studiene, gjennomgående har vært lett til moderat plaget. Det er derfor usikkert i hvilken grad nedenstående anbefalinger gjelder for de sykeste med kronisk utmattelsessyndrom.

Konsultasjoner
Konsultasjoner kan foregå både via telefon, mail, i Mo i Rana eller Sømna.

Jeg tar også hjemmebesøk.

Jeg har foreløpig ingen offentlig støtte og alle konsultasjoner må betales i sin helhet av pasientene. Først og fremst ønsker jeg å være et sted der mennesker som har eller tror de har ME kan komme med sine spørsmål uten henvisning eller ventetid. I min praksis ønsker jeg å kunne være et tilbud både i forkant og i etterkant av en diagnose og vil kunne bistå når det gjelder henvisninger, kontakt med fastlege og andre behandlere, samtaler med pårørende og skole.

Målet med behandlingen er å bidra til bedring av symptomer samt å gjøre deg frisk.

Hva hjelper og hva hjelper ikke?

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har foretatt en grundig gjennomgang av den forskningsbaserte kunnskapen som finnes om behandling av kronisk utmattelsessyndrom1. De gransket følgende behandlingsformer: kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, legemiddelbehandling, immunmodulerende behandling, kosttilskudd og alternativ behandling. For de fleste utfallene er dokumentasjonsstyrken lav eller veldig lav.

De viktigste funnene er:

Kognitiv atferdsterapi syntes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker mental helse.

Gradert treningsterapi syntes å redusere utmattelse, men hadde ingen dokumentert effekt på depresjon eller livskvalitet. Frafallet var stort (pasienter som trakk seg fra studien), spesielt for trening med høy intensitet.

Det er hittil ingen sikre holdepunkter for å anbefale medikamentell behandling der hvor det ikke samtidig foreligger annen sykdom som kan behandles med medikamenter.

Effekten av immunmodulerende behandling (ulike preparater) er usikker. Behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger.

Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker.

Svært få studier har undersøkt effekt av behandling hos barn og ungdom med CFS/ME. Det er rimelig å anta at kunnskap om voksne pasienter kan overføres til barn og ungdom.

Ingen studier har undersøkt effekt av behandling hos de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).

Generelt om behandlingen av kronisk utmattelsessyndrom

Målet med behandlingen er å bidra til bedring av symptomer samt å gjøre deg frisk. Ingen sykdommer, heller ikke kronisk utmattelsessyndrom, er slik at vi kan hvile oss friske. Utsiktene til å bli frisk er dårlige hvis vi skal vente på at sykdommen skal gå over. Vi må, i den grad vi klarer det, forsøke å presse oss litt slik at vi over tid i økende grad kommer tilbake til livet. Dette gjelder også kronisk utmattelsessyndrom. I noen få tilfeller er imidlertid sykdommen så invalidiserende, at sengeleie er eneste behandling. Målet må da være å gjøre sengeleieperioden kortest mulig.

Egenbehandling er viktig. Det er gunstig å trene samt å forsøke og involvere seg i varierte aktiviteter i så stor grad som mulig. Kroppens reaksjon på belastningen bør være rettesnor for hvor mye du bør presse deg. Enkelte kan få problemer med å gjennomføre et treningsopplegg. Det er ikke vist at fysisk trening i gjennomsnitt har skadelige effekter, men for enkelte svært dårlige pasienter kan det i de verste fasene av sykdommen være umulig å utøve noen form for aktivitet.

En lang rekke medikamenter har vært forsøkt ved tilstanden, men ingen medikamenter har sikker effekt. Det er gjort forsøk med aciklovir (mot virus), nystatin (mot sopp), kortikosteroider og andre former for immunoterapi. Heller ikke antidepressiva er til nytte, med mindre det samtidig foreligger depresjon.

Sammen med gradvis økende fysisk trening er kognitiv psykologisk behandling den eneste behandlingsformen som i vitenskapelige studier har vist seg effektiv. Dette er en spesiell behandlingsform som ikke beherskes av alle psykologer, men et økende antall fagfolk kan tilby denne behandlingsformen.

Tips for å lage aktivitetsplan:

Du kan bruke ’Trafikklysmodellen’ til å hjelpe deg med å skille hvor energikrevende forskjellige aktiviteter er:

Røde aktiviteter (oppvask, gå på tur)
Gule aktiviteter (høre på radio, lese Se og Hør)
Grønne aktiviteter (avspenning og meditasjon bare)
Hvile

Husk at det er viktig å få til god kvalitet på hvile. Mange tror de hviler mens det de egentlig gjør en «gul» eller «rød» aktivitet. Hvile (når man har CFS/ME) er sjelden: å sitte å se på TV, være på PC’en eller ligge i sengen og gruble. Hvile betyr at din fysiske og psykiske tilstand må være uten belastende kognitiv, fysisk og emosjonell aktivitet.

God kvalitet på hvilen får du gjennom å øve deg på avspenningsteknikker, mindfullness eller meditasjon og bruke disse flere ganger om dagen.

For eksempel: det er fullt mulig og sove, men fortsatt være anspent i kroppen. Å lære deg å legge merke til spenninger i kroppen eller overaktive tankeprosesser er viktig, slik at du kan få bedre kvalitet på hviletiden din. Bruk gjerne CD’er i starten for å hjelpe deg til å lære disse teknikkene. Etter hvert blir det mer naturlig for deg. Forskjellige typer teknikker kan være hjelpsomme. Avspenningsteknikker hjelper deg å legge merke til spenninger, og så gi slipp på dem.

Mange med CFS/ME sliter med å få til avspenningsteknikker av forskjellige grunner. Mindfullness, eller på norsk oppmerksomt nærvær øvelser, fokuserer istedenfor på å bli bevisst det som foregår i kroppen og tankene, og akseptere det som er nå. Oppmerksomt nærvær øvelser har dokumentert god effekt på stressmestring i mange internasjonale studier, og noen studier har vist god effekt i CFS/ME, men det har blitt gjort litt lite forskning i CFS/ME per i dag.

Fysisk aktivitet

Med fysisk trening mener man ikke at du skal på med treningsdrakten og joggeskoene og løpe lange turer for å bli sliten. Det er det svært få med kronisk utmattelsessyndrom som tåler. Men du må prøve å bruke kroppen og hjernen litt. For som sagt, «å hvile deg frisk» er helt feil ved kronisk utmattelsessyndrom som ved alle andre sykdommer. Det vil føre til ytterligere avkrefting, og du har enda mindre å stå i mot med når du skal tilbake i livet.

Trening for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom gjelder ikke bare fysisk aktivitet, men også andre ting. I denne opptreningen ligger det to fallgruver. Du gjør mer enn det du klarer. Da blir du dårligere. Den andre fallgruven er når du tror at du aldri kommer til å klare å øke noe, det er også galt. Du kan venne kroppen til alt igjen.

Lag deg en ukeplan

Det er ikke meningen at du skal presse deg utover tålegrensen. Det er det mange som opplever at de blir sykere av. Du må prøve å finne ut hvor tålegrensen din. Deretter er det viktig å legge listen for dine aktiviteter litt lavere slik at du unngår å bli sliten. Hvis du stadig presser deg selv utover tålegrensen, blir du verre. Du skal lage deg en ukeplan sammen med for eksempel en ergoterapeut eller en fysioterapeut. Hvis du bare klarer å gå 100 meter, så skal du aldri gå lenger, men samtidig skal du gå akkurat denne distansen regelmessig. For eksempel tre ganger i uken. Hvis du ikke orker å spise middag med familien mer enn en dag i uken, så skal du unngå flere fellesmåltider, men samtidig opprettholde det ene middagsmåltidet ukentlig. Hvis du ikke orker å gjøre hjemmelekser mer enn to ganger i uken, så skal du gjøre det to ganger i uken, men heller ikke mer, og så videre. Denne planen skal du følge regelmessig, slik at du på lang sikt kan øke litt, og dermed etterhvert klare mer. Hvis du klarer å gå 300 meter tre ganger i uken i tre uker, så klarer du kanskje å øke til å gå 400 meter tre ganger i uken i tre nye uker. Denne planen bør du følge temmelig slavisk, du skal ikke gå og kjenne for mye etter om du virkelig vil det.

Kognitiv atferdsbehandling

Behandlingen kombinerer: Rehabilitering i form av forsiktig fysisk opptrening

Kognitiv behandling som fokuserer på tanker og oppfatninger om tilstanden som medvirker til å bremse tilheling, samt å lære pasienten å kontrollere symptomene

Planlegging av rehabilitering, gjenopptakelse av arbeid/skolegang og andre personlige aktiviteter

Utfordringer i behandlingen er å finne et passende balansepunkt mellom hvile og aktivitet, samt å få pasienten til å tro at hun kan bli helt frisk. Kognitiv behandling hjelper ikke for alle, men vi vet at det hjelper for den friskeste halvdelen av pasientene. Det hjelper også barn og unge, og alle bør få tilbud om slik behandling. Det betyr ikke at legene mener at kronisk utmattelsessyndrom er en psykisk sykdom. Kognitiv behandling er nyttig ved mange sykdommer, ikke bare ved psykiatriske lidelser. Det er fint at behandlingen hjelper, men det er likegyldig hvorfor den hjelper.

Studier har vist at kognitiv behandling har effekt både på kort og lang sikt, men ikke alle pasienter har nytte av slik behandling.

Å ha en sykdom med ukjent årsak

[10.03.2008 ] Etter å ha fulgt diskusjonen om kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) i Aftenpostens spalter er det fristende å omskrive uttrykket «Kunnskap er makt» til «Diagnose gir rett». Spissformulert har debatten artet seg som «for» eller «mot» CFS/ME, eller i det minste «for» eller «mot» ulike forståelsesmodeller.

«Pasientrollen»

Alle pasienter har krav på utredning, oppfølging og behandling, preget av respekt, og uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. Å definere en sykdom gjøres ikke bare rent medisinsk-faglig, men står også i en historisk, kulturell og politisk sammenheng. Sykdomsbegrepet vil kunne anvendes for eksempel for å sikre god oppfølging og rettigheter.

Med en fenomenologisk forståelsesramme er pasient subjektive opplevelse og forståelse av egen situasjon, det er det sentrale. Hvem som reagerer på hva, hvorfor og hvordan, kan ikke forklares ved hjelp av en ensidig biologisk eller mekanisk determinert kroppsforståelse – fordi menneskekroppen alltid og uten unntak er en levd kropp hvor historie og biografi er vevd sammen med relasjonell og intersubjektivt etablert mening og individuell hensikt. Mennesker ikke oppleve, erfare, lære eller vite noe som helst uten at kroppen tar del i opplevelsen, erfaringen, læringen og vitenen (Merleau-Ponty, M., 1908-1961).

Kan vi lære av historien?

Det er ingen uvanlig situasjon at man først identifiserer pasienter med tilhørende symptomer, sykdommer og lidelse, før man finner en årsak som gir klar diagnose. Eksempler fra nyere tid er kreft, Multippel Sklerose og HIV-infeksjon. Pasientenes lidelser er ikke mindre selv om helsetjenesten har begrenset kunnskap.

Mangler vi kunnskap om CFS/ME?

Selv om kunnskapen er mangelfull skjer forskning bredt i infeksjonsmedisinske, nevrologiske, pediatriske, allmennmedisinske og psykiatriske fagmiljøer. Klare årsaksmekanismer er ikke avdekket men vi vet likevel mye. Bla.vet man stadig mer om hva som ikke synes å bidra til bedring eller gir forverring. Med hensyn til behandling vet man at gradert trening og fokus på mestring gir noen grupper CFS/ME-pasienter et bedret sykdomsforløp.

Kropp og sjel med tilhørende lidelser

Mennesker består av både «kropp og sjel», en helhet. At psyken spiller inn i utvikling av en sykdom eller kan utløse den, betyr ikke at sykdommen ikke har en fysisk årsak, f.eks en virusinfeksjon. Så lenge man ikke kjenner én årsak må det være rom for å søke og lete i ulike retninger.

Vi må også forsøke å forstå frykten ved CFS/ME for å havne i «psykiatri-kategorien». Historisk har dette for mange vært ensbetydende med manglende behandlingstilbud og en opplevelse av å bli misforstått. Anti-psykiatriske holdninger er likevel ikke akseptabelt. Man må trå varsomt for ikke nok en gang å bli oppfattet som nedlatende overfor andre sårbare pasientgrupper.

Hva gjør nasjonale helsemyndigheter?

Nasjonale helsemyndigheter har stort fokus på arbeidet med CFS/ME. Statsråd Sylvia Brustad har markert at CSF/ME er en diagnose og en alvorlig kronisk lidelse.

Helse Sør-Øst RHF er gitt i oppdrag å bygge opp et tilbud til de aller sykeste pasientene. Det er i tillegg besluttet å etablere et poliklinisk tilbud og ambulant team ved Ullevål universitetssykehus HF. Tilbudet skal sikre at også de sykeste får hjelp til diagnostisering, behandling og oppfølging selv om de ikke makter å komme til sykehus eller poliklinikk.

CFS/ME – Regional konferanse i Tromsø

I oktober 2010 har vi hatt en regional konferanse om kronisk utmattelsessyndrom/ME i Tromsø. Målgruppa var fagfolk i primær- og spesialisthelsetjenesten, pasienter og pårørende. Det var et bredt faglig program som var forskningsbasert med vekt på forståelse av CFS/ME, utredning og behandling.

CFS/ME faglig program: Regional konferanse

Hittil har ME-pasientene i Nord-Norge falt mellom alle stoler. Ingen har tatt ansvaret for å sette diagnosen. Vi ønsker å få et samarbeid i spesialisthelsetjenesten mellom nevrologer, avdeling for infeksjon i tillegg til en psykologisk utredning. Etter en god utredning, gjenstår spørsmålet om tverrfaglig behandling og rehabilitering. UNN fikk tidligere i høst 200.000 kroner fra Helsedirektoratet til fire delprosjekter knyttet til ME. Pengene skal brukes til å kartlegge hva fastlegene i Nord-Norge vet om lidelsen og om hvor mange pasienter de har, etablere tverrfaglig fagnettverk for ME-interesserte i Nord-Norge, forberede en tiltakskjede i forhold til utredning, behandling og rehabilitering og bygge opp en møteplass og et likemannstilbud for pasienter med ME.